2015년 4월 4일 토요일

얼어붙듯이 멈추는 파킨슨병 동결현상 따뜻이 도와주세요-- 2015 세계파킨슨병의 날 캠페인


Liverpool Alopecia Flashmob  

4월은 파킨슨병을 널리 알리는 달입니다.도파민 음악회도 광고하고 열 여덟번째 맞이하는 새계파킨슨병의 날을 기념하면서 치료제 개발하는 우리의 염원이 담긴 플래시 몹을 합니다. 어제 먼저 소수 인원으로 해 보았는데 많이 보시고 응원도 받았습니다. 도파민 중창단과 성신여대 자원봉사 학생들 우리 협회 임원과 라디오 스텝이 뭉쳐서 한번 해 봅시다. 함께 하면 어럽지 않고 외롭지도 않습니다.
아래의유튜브 영상은 한 환우회에서 만든 프래시 몹입니다. 마지막에 반전이 있습니다  어떤 병을 가지 분들일까요?


 

파킨슨병 알리기 플래시몹... "동결 증상 따뜻이 도와주세요"


여성 6명이 인도로 걸어오더니 갑자기 동작을 멈췄다. 그러고선 얼어 있는 것처럼 멈춘 그 자세로 서 있기 시작했다. 근처를 지나가던 자동차와 버스 안 시민들은 의아한 표정으로 그 광경을 바라봤다. 인도를 지나는 시민들도 고개를 몇 번이고 돌려 정지한 이들을 쳐다봤다. 그 무렵 두 사람이 현수막을 펼쳐 보였다.

"동결 증상 따뜻이 도와주세요."

3일 오후 1시, 서울 서대문구 세브란스병원 앞. 그렇게 이들은 같은 행동을 한 번에 7분씩, 두 번을 연이어 했다. 4월 11일 '세계 파킨슨병의 날'을 앞두고 '동결 증상'을 알리고자 행동에 나선 것이다. 동결 증상이란 파킨슨병 환자가 갑자기 움직일 수 없게 된 상황을 일컫는다.

이번 행동은 김아무개(56)씨의 경험담으로 계획되기 시작했다. 직업군인으로 평소 건강했다던 김씨는 파킨슨병에 걸리고 말았다. 김씨는 길을 걷다가 동결 증상으로 인해 생채기를 입었다. 2년 전 횡단보도를 걷다가 동결 증상이 일어나 발을 움직일 수 없게 된 것이다. 결국 횡단보도를 채 건너지 못하고 5분 동안 꼼짝 없이 서 있어야만 했다. 이에 운전하던 사람들은 창문을 내려 김씨에게 온갖 욕을 퍼부었다고 한다.

"발바닥에 강한 껌이 붙은 것처럼 못 움직여"

"김씨가 평생에 들은 욕보다 더 많은 욕을 그때 들었다고 하더라고요. 얼마나 가슴이 아팠는지…. 동결 증상이 일어나면 발바닥에 강한 껌이 붙은 것처럼 못 움직이는 상황에 맞닥뜨리는데요. 그가 경험한 일화를 듣고 이번 행동을 하기로 했습니다."

9년차 파킨슨병 환자이기도 한 최진경 대한파킨슨병협회 대표는 김씨가 겪은 일화를 거울 삼아 '플래시몹(Flash mob)'으로 엮기로 했다. 플래시몹은 연락을 주고받은 사람들이 미리 정한 장소에 모인 뒤 계획한 행동을 짧은 시간에 하고, 순식간에 흩어지는 것을 일컫는다. 영국 등 선진국에서도 파킨슨병 환자들이 플래시몹을 통해 얼어 있는 듯한 모습을 보여주고, 동결 증상에 대한 사람들 인식을 높이려고 하고 있다.

이번 플래시몹에는 최진경 대표와 연세대 언어병리학 석사 과정에 재학 중인 학생들이 자원봉사로 참여했다. 이들은 지난해 여름, 언어 치료를 배우던 과정에서 파킨슨병 환자들과 만났고, 그때의 친분으로 이번 행동에 참여하게 됐다고 했다.

"너 술 마셨냐, 알코올중독자 아니냐"란 말 듣기도

기사 관련 사진
 '파킨슨병 동결 증상 따뜻이 도와주세요'. 1일 오후 연세대 세브란스병원 앞에서 파킨슨병 증상의 일환인 동결 증상을 알리기 위해 참여한 자원봉사자들이 현수막을 펼쳐보이고 있다.
ⓒ 고동완

파킨슨병은 떨림과 근육 경직을 비롯해 수면장애 등 다양한 합병증을 일으키는 질환으로, 현재까지 나온 치료 방법으로는 완치를 할 수는 없고 증상을 완화할 수만 있다. 치매 다음으로 대표적인 노인성 질환인 파킨슨병은 평균 수명이 늘어나면서 덩달아 증가 추세에 있는 상황이다. 국민건강보험공단에 따르면 국내 파킨슨병 환자는 2004년 3만798명에서 2012년 7만4627명으로 2배 이상 증가했다.

그런 가운데 국내 파킨슨병 환자들은 동결 증상에 대한 낮은 인식으로 인해 언제든 마음에 상처를 입을 수 있는 상황에 노출돼 있다. 47살에 파킨슨병이 발병한 최 대표는 "파킨슨병 환자 15%가 50대 이전에 발병한다"며 "50대 환자들은 갑자기 발이 멈춰버리면, 그렇게 늙어보이지도 않는데 꼼짝 못하고 있으니 '너 술 마셨냐', '알코올중독자 아니냐'는 비아냥을 듣는다"고 말했다.

그러면서 최 대표는 "길을 지나다가 갑자기 다리를 잘 움직이지 못해 서 있는 분들을 보면 '도와드릴까요'라고 물어봐주는 것만으로도 큰 힘이 될 것"이라고 당부했다.

다음은 행동에 앞서 최 대표와 나눈 일문일답.

- 평소 환자들이 동결 증상을 자주 겪나.
"그렇다. 전날에 미리 행동을 한다는 걸 경찰에 알리고자 협회 이사님을 데리고 서대문경찰서로 갔다. 그런데 이사님이 경찰서 앞에서 고꾸라지듯이 세 번을 넘어지셨다. 마음은 가고 싶은데 상체는 앞으로 나가고, 발은 멈춰 있어 그런 것이다. 남자 분들은 낙법에 익숙하고 넘어져도 덜 창피해서 바깥으로 외출을 가곤 하지만, 여자들은 좀 조심스럽다. 그러다보니 넘어지지 않으려고 전동 휠체어를 타기도 한다."

- 증상이 일어나면 몇 분 정도 지속되나.
"사람마다 다르기는 하지만, 앞서 말한 이사님은 30~40분 정도 증세가 지속됐다. 뇌에서 행동하라고 전달하는 '도파민'이라는 신경 물질이 있다. 도파민 수치가 떨어지게 되면 동결 증상이 일어난다. 우리는 도파민을 인위적으로 먹는다. 몸에서 만들어진 도파민이 영문도 모르게 사라져버리는 것이다.

언제 증상이 일어날지 모르니 약속을 하면 한참 전에 약속 장소로 가서 미리 앉아 있거나 약속보다 아주 늦기도 한다. 몸 안에 도파민 수치가 높아지려면 약을 먹고 기다리는 수밖에 없다. 나야 대화를 잘 나누고는 하지만, 도파민 부족으로 대화가 힘들 정도로 성대 근육에 손상을 입은 분도 있다. 이분들은 말이 굉장히 어눌하다."

- 동결 증상을 모르는 사람들에게 하고 싶은 말이 있다면.
"길을 지나다가 갑자기 다리를 움직이지 못해 서 있는 분들을 보면 '도와드릴까요'라고 물어봐 달라. 또 우리 회원들은 지하철을 많이 이용하는데, 전철을 타고 내리는 상황에서 움직이기 어려워하는 분들을 보면 역무원에게 말씀해주면 감사하겠다. 그렇게만 해주셔도 큰 힘이 된다."

"정지 시간 짧았지만 힘들어"... 행동 장소, 경찰 우려로 변경


자원봉사로 나선 장윤원씨는 행동을 마치고 "파킨슨병 환우들이 도로에서 한동안 꼼짝 못하게 됐을 때 많이 당황스럽다고 하더라"면서 "짧은 시간이었지만 직접 체험을 해보니 환우들이 가진 고충을 공감했다"고 말했다. 같이 참여한 김주연씨도 "정지한 시간은 짧았지만, 되게 힘들다는 생각이 들었다"면서 "환우들이 그런 경험을 계속 할 것이라 생각하니, 갑갑하고 어딘가에 갇혀 있을 것이란 느낌이 들었다"고 말했다.

이날 플래시몹은 당초 연세대 앞 횡단보도에서 하기로 기획됐었다. 초록불이 켜 있는 동안 행사에 참여한 사람들이 죽 걸어나와 얼어버린 듯이 서 있고, 초록불이 5초 남으면 뒷 사람이 앞 사람의 손을 잡아주면서 반대편 보도로 퇴장하는 것이었다. 그 과정에서 현수막을 든 두 사람은 서 있는 자동차를 향해서 파킨슨병의 동결 증상을 알리는 현수막을 들고 있기로 돼 있었다.

그러나 행동을 앞두고 세브란스병원 앞 인도에서 하는 것으로 장소가 바뀌었다. 연세대 앞 횡단보도는 왕래하는 사람들이 많아, 자칫 사고를 초래할 수 있다는 경찰의 우려 때문이었다. 당초 하기로 한 장소보다 지나가는 사람들은 적었지만 다행히도 주변에 교통량이 많아서 행동을 관심 있게 지켜보는 승객들이 많았다. 최진경 대표는 4월 11일 세계 파킨슨병의 날을 맞아 서울 강남 코엑스 근처에서 플래시몹을 다시 할 계획이다.

2015년 3월 28일 토요일

[도서] '오늘 내가 사는 게 재미있는 이유' (김혜남 저/갤리온)



아.... 그녀도 나와 똑같은 경험을 했구나.
그래 그럴 땐 당황하지 말고 유머로 넘겨야지.
배달되어 오자마자 단숨에 읽어 버린 혜남님의 책.

'혜남'이란 이름에서 느껴지는 동시대 여성들을 억압했던 남아선호....
그의 병원에 와서 원장님은 어디 계시냐고 물었다는 할머니 환자와 오버랩 된다.


처음 만나는 사람들과 인사를 나누고 나면 그만이지만 계속 자주 봐야만 하는 사람이 생기게 마련이다. 그럴 땐 좀 고민이 생긴다. 적당한 때를 만들어서 내가 환자라는 걸 알려 줘야 하니까. 낯선 사람들에게 동정받고 싶지는 않지만, 꼭 도움을 요청해야하는 경우도 생기기 마련이다. 그럴 때를 대비해서 미리 알려둘 사람은 편한 방식으로 알려두는 게 좋다는 말이다.

재작년 부산에 우리협회모임에서 내가 오프(약기운이 급작히 떨어져서 움직일 수 없게 됨)가 오니까 너나할 것 없이 회원들께서 팔다리를 주물러 주셨다. 서로 너무나 사정을 훤히 알기 때문이다. 지난 1월엔 임상시험에 참여중 화장실에 갔는데 온도차이가 컸는지 도저히 다시 방으로 돌아갈 수가 없어 화장실 한 구석에 마침 뒤집어 놓은 프라스틱 쓰레기통에 겨우 걸터 앉았다. 다행히(?) 이 화장실엔 사람들이 많이 드나들었다. 아무도 오지 않는 쓸쓸한(?) 화장실에 우두머니 앉아 있다면 덜 챙피하긴 하겠지만 가방도 외투도 방에 두고온 나로서는 정말 다행이었다. 꼬마들이 몇 지나가고 젊은 여성이 볼 일 보고 나오는 것을 보고 부탁했다.
"저 .... 저는 파킨슨 환잡니다. 지금 약기운이 잘 돌 잘 돌지를 않아서 다리 움직임이 둔한데요. 조금 도와주시면 저 방까지만요. 고맙겠어요."
"아 네 그러세요. 손을 잡아드리면 될까요?"
"예, 고맙습니다."

재작년 느닷없이 길에서 첫 오프를 경험했던 일이 떠 오른다. 당황했던 난 패스트 푸드점에 들어가 아니 척하고 앚아 있기를 한 시간여. 일어나서 나가려 시도하면 모두 내 다리만 볼 것같았다. 사실 아무도 나에게 관심도 없는데 나 혼자 전전긍긍했었다. 그때까지도 난 식후에 약을 복용해왔었지만 이젠 철저히 식간에 약을 취한다.

아니 책 이야기를 하려다가 내 애기만 잔뜩하고 말았네. 아마 솔직한 그의 이야기를 읽어서 나도 한마디 해 보려던 것이리라. 여러분 직접 읽어 보세요.
[도서] '오늘 내가 사는 게 재미있는 이유' (김혜남 저/갤리온)

2015년 3월 1일 일요일

튤립 북 mini pocketmod for PD awareness

4월 11일은 세계파킨슨병의 날입니다.
이날 파킨슨병을 잘 모르시는 분들께 나눠 드릴 작은 포켓북을 준비했어요. 비록 작은 초미니북이지만 A4에 많은 내용이 담겨 있답니다.
접고 오리는 것도 초간단하니 여러분도 응용해 보셔요. http://youtu.be/KTZaNhAWgx4

2015년 2월 26일 목요일

파킨슨병이 어때서(노가바)

야~야~야~ 내에 병이 어때서~

춤추는데에 나이가 있나아요?

마음은 하나요. 느낌도 하나요오.

사랑만이 정말 내 치료젠데.

눈물이 나네요오. 내애 병이 어때서.

춤추기에 딱 좋은 병이지.

어느 날 우-연히 거울 속에 떨고 있는

내 모습을 바라보-면서 세월아 비켜라-.

파킨슨병이 어때서.

춤추기에 딱 좋은 병인데.

춤추기에 딱 좋은 병이지.

http://youtu.be/OjLEnN77pkI

2015년 2월 23일 월요일

한의사의 현대 의료기기 사용 논란 - 환자는 가장 최선의 치료를 받을 권리가 있다.

 
서양의학은 병을 치료적 측면에서 매우 세밀하게 각종검사 결과를 분석함으로 발달해 왔다. 따라서 이에 걸맞은 의료기기의 개발이 필요했을 것이다. 대부분 파킨슨환자들은 3차 진료기관에서 도파민 PET 검사, 인지검사를 통해서 등을 통해 파킨슨병으로 확진을 받는다. 그런데 병소인 중뇌는 사후에 해부하기 전엔 볼 수 없기 때문에 아무리 임상경험이 풍부한 전문의도 정확도는 80%를 밑돈다고 한다.
 
게다가 파킨슨병의 증상들을 주로 근육이 굳고, 움직임이 느려지고, 손발이 떨리는 등 눈에 띄이는 이상운동으로 파악해 왔기에 오즘 대두되기 시작한 증상 즉, 우울증, 수면장애, 자율신경 이상, 변비같은 비운동적 증상을 신경과 주치의에게 호소해도 다른과에 가보란 말 밖에 들을 수 없다. 우울증을 치료하기 위해서는 정신건강과에 따로 접수를 해서 다녀야 하고, 긴급뇨 증상을 완화시키려면 비뇨기과로 가야 한다는 식이다.
 
환자는 가장 최선의 치료를 받을 권리가 있다. 양방이든 한방이든 환자에게 꼭 필요하다면 진료나 치료시 의료기기를 이용해야 한다고 본다. 대표적으로 엑스선 판독의 경우 한방에서도 필요하다면 한의대에 영상의학과정을 신설하고 사람을 길러야 한다. 다소 시간이 걸리겠지만 양방과의 소모적인 논쟁을 피할 수 있을 것이다. 또 병소별 증상별 너무 세분화 시켜 병은 보이는데 사람은 보이지 않는 양방의 경우, 신경과와 신경외과만 붙여 놓고 파킨슨병 센터라는 이름을 걸지 말라. 파킨슨병에 관한한 원스톱으로 해결할 수 있어야 센터일 것이다.
 
파킨슨병은 알츠하이머병과 함께 대표적인 노인성질환으로 특히 50세 이전에 조기발병환자들에겐 20년 이상 긴 시간 병관리를 요하며, 그렇기 때문에 환자의 가족에게까지 영향을 미친다. 그러므로 환자와 전문의 그리고 가족과의 깊은 신뢰관계가 필수적이다, 따라서 시간이 경과할수록 파킨슨병의 치료는 물론 수반되는 동반질환의 치료, 환자의 삶의 질 향상 및 사회성 회복 등을 종합적으로 관리하는 다학제간 협진센터의 구축을 희망한다. 해운대 백병병원의 협진센터가 좋은 예가 될 것이다. 여기에 조금 더 바란다면 현재 동의 의료원 등 몇몇 의료원에서 실행하고 있는 양방협진의 확대이다. 예를 들어 왕뜸은 변비치료에도 효과가 있을 뿐 아니라 손끝발끝까지 혈액순환을 도와 파킨슨 중기이상의 환자에게 유용하다.
 
요즘 의협과 한의협 수장들이 번갈아 가며 단식농성을 한다고 한다. 이유인 즉, 양측이 다 국민의 건강을 지키기 위해서란다. 대한전공의 협의회는 지난 17일 페이스북을 통해 한의사의 현대 의료기기 사용을 규탄하는 내용이 담긴 동영상을 제작·게시했다. 물론 국민 아니 대한민국의 환자들은 마루타가 아니다, 한의사에게도 아닐 뿐더러 양의사에게도 아니다. 어떤 병원도, 의사도 의료기기회사의 봉이 되서는 않되듯이 말이다. 신장개업하는 의원이 있는가 하면 그 중 30%는 각종 기기의 할부금조차 갚지 못한 채로 폐업한다고 한다. 의료기기의 발전은 눈부실 지경이어서 종국엔 병원도, 의원도, 환자까지도 모두 의료기기 소비자로 전락하지 말란 법도 없을 것같다. 사람(의사)은 실수해도 똑똑한(스마트) 기계는 더 스마트해져서 원격의료를 넘어 무인의료 시대가 도래하는 것은 아닐까? 그렇다면 지금 이 진흙탕 싸움에서 누가 가장 미소를 띄고 있을 지는 자명하다.
 
 

2015년 2월 19일 목요일

'살인의 추억' 원작자 김광림의 신작 '슬픈 인연' 무대에

<'살인의 추억' 원작자 김광림의 신작 '슬픈 인연' 무대에 올리다.>
군사정부 시절 민주화 운동을 하다 외국으로 도피한 아버지 때문에 중앙정보부에 끌려가 고문을 당하고 아버지가 간첩이라고 거짓자백을 한 후 풀려난 '백윤석'. 촉망받는 서울대 법대생이던 그는 이 사건으로 꿈을 접고 생계를 위해 전파상을 하며 아내 '김순임'과 사랑 없는 결혼생활을 하고 있다.
백윤석은 우연히 첫사랑 '박혜숙'을 다시 만나 새로운 사랑을 시작하고, 동시에 파킨슨병으로 투병 중인 아내를 간호한다. 그러던 어느날 아내 김순임은 박혜숙을 찾아간다.
...
이 작품은 아버지에 대한 원망과 죄의식에 갇혀 꿈을 접는 주인공 백윤석과 그에게서 한번도 사랑을 받지 못한 아내 김순임, 백윤석의 첫사랑 박혜숙, 백윤석의 친구 '김주삼' 등을 통해 패배할 수밖에 없었던 시대의 아픔과 어느 시대든 억압과 구속에 맞서 살아야만 하는 사람들의 이야기를 그린다.
김광림은 이 작품이 "사회와 시대로부터 개인이 받은 상처를 치유하는 이야기"라고 설명한다.
강신일(백윤석 역), 방은진·남기애(박혜숙 역), 최용민(김주삼 역), 이정은(김순임 역) 등 쟁쟁한 연극배우들이 출연한다. 특히 배우들은 무대에서 직접 색소폰, 하모니카, 비올라, 첼로, 피아노를 연주하며 또다른 재미를 선사한다.
공연은 3월 20일∼4월 5일 명동예술극장. 관람료는 2만∼5만원. 청소년 및 대학생 30% 할인. 19세 이하 1만원. 문의 1688-5966.

 


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